Pompe disease (Pompe ရောဂါ)

အဓိပ္ပါယ်ဖွင့်ဆိုချက်

Pompe disease (Pompe ရောဂါ) ကဘာလဲ။

ကလေးမှာ Pompe ရောဂါ ရှိနေပြီဆိုရင် ကလေးတစ်ယောက်နဲ့ တစ်ယောက်မတူသလို၊ ကုမှုမျိုးစုံးလည်းရှိတယ်ဆိုတာကို သိထားရပါမယ်။ ခန္ဓါကိုယ်က ဂလိုက်ကိုဂျင်ဆိုတဲ့ သကြားဒြပ်ပေါင်းကို စွမ်းအင်ရရှိဖို့အတွက် ခြေဖျက်ပေးတဲ့ပရိုတင်းတစ်မျိုးကို မထုတ်ပေးနိုင်တော့တဲ့အခါမှာ Pompeရောဂါ ဖြစ်လာပါတယ်။ သကြားဓါတ်တွေစုပုံလာပြီး ကြွက်သားတွေနဲ့ ကလီစာတွေကို ဒုက္ခပေးပါတော့တယ်။

Pompeရောဂါဟာ ကြွက်သားတွေအားနည်းသွားစေပြီး အသက်ရှုမဝဖြစ်စေပါတယ်။ အသည်း၊ နှလုံးနဲ့ ကြွက်သားတို့ဟာ ထိုရောဂါရဲ့ သက်ရောက်မှုကို အများဆုံးခံစားရပါတယ်။ Pompeရောဂါကို GAA ချို့တဲ့ခြင်း ဒါမှမဟုတ် အမျိုးအစား၂ ဂလိုက်ကိုဂျင်သိမ်းဆည်းမှုပြဿနာ(GSD) လို့လဲခေါ်ပါတယ်။

လူတိုင်းမှာ ဖြစ်ပွားနိုင်သော်လည်း အာဖရိကန်-အမေရိကန်လူမျိုးတွေနဲ့ အာရှလူမျိုးအချို့တွေမှာ ပိုတွေ့ရတတ်ပါတယ်။

Pompe disease (Pompe ရောဂါ) က ဘယ်လောက်အဖြစ်များသလဲ

အသက်အရွယ်မရွေးတော်တော်လေးအဖြစ်များပြီး မိန်းမတွေမှာ ရာခိုင်နှုန်းပိုများပါတယ်။ အန္တရယ်ရှိအချက်များကို ရှောင်ကျဉ်ခြင်းအားဖြင့် ရင်ဆိုင်နိုင်ပါတယ်။ နောက်ထပ်သိလိုသည်များအတွက် ဆရာဝန်ဖြင့် ဆွေးနွေးတိုင်ပင်ပေးပါ။

လက္ခဏာများ

Pompe disease (Pompe ရောဂါ) ရဲ့လက္ခဏာတွေကဘာတွေလဲ

Pompeရောဂါရဲ့ အဖြစ်များတဲ့ လက္ခဏာတွေကတော့ အောက်ပါတို့ပဲဖြစ်ပါတယ်။

• ဘာရောဂါလက္ခဏာတွေခံစားရမယ်၊ ဘယ်အချိန်မှာ စဖြစ်မယ်၊ ဘယ်လောက်ထိဒုက္ခပေးတယ်ဆိုတာဟာ လူတစ်ယောက်နဲ့ တစ်ယောက်မတူကြပါဘူး။
• လသားအရွယ်နဲ့ ၁နှစ်သားကလေးတွေမှာဆို ပိုစောစောဖြစ်တတ်ပါတယ်။ အောက်ပါလက္ခဏာတို့ ခံစားရနိုင်ပါတယ်။
• အစာစားရတာဒုက္ခရောက်ပြီး ကိုယ်အလေးချိန်မတက်လာခြင်း
• ဇက်နဲ့ဦးခေါင်းတို့မထိန်းနိုင်ခြင်း
• လေးဖက်သွားနဲ့ မတ်တတ်ရပ်နိုင်ခြင်းတို့ နောက်ကျခြင်း
• အသက်ရှုခြင်းပြဿနာတွေနဲ့ အဆုတ်ပိုးဝင်ခြင်းများ
• နှလုံးကြီးခြင်းနဲ့ နှလုံးရောဂါများ
• အသည်ကြီးခြင်း
• လျှာကြီးခြင်း
• အသက်၆၀ဝန်းကျင်မှာဖြစ်မယ်ဆိုရင် နောက်ကျမှဖြစ်သော Pompeရောဂါလို့ခေါ်ပါတယ်။ ထိုရောဂါအမျိုးအစားဟာ ဖြည်းဖြည်းချင်းဖြစ်ပြီး နှလုံးကို သက်ရောက်မှုမရှိပါဘူး။ အောက်ပါရောဂါလက္ခဏာတို့ကို ခံစားရနိုင်ပါတယ်။
• ခြေ၊လက်နဲ့ ကိုယ်လုံးတို့ အားနည်းခြင်း
• အသက်ရှုမဝခြင်း၊ ကိုယ်လက်လေ့ကျင့်ခန်းပြုလုပ်ရအဆင်မပြေခြင်းနှင့် အဆုတ်ရောဂါများ
• အိပ်စက်နေစဉ်အသက်ရှုရခက်ခဲခြင်း
• ကျောရိုးသိသိသာသာကောက်နေခြင်း
• အသည်းကြီးခြင်း
• လျှာကြီးခြင်းကြောင့် အစာဝါးရ မျိုချရခက်ခြင်း
• အဆစ်များတောင့်ခြင်း

အထက်တွင်မဖော်ပြထားသော လက္ခဏာများလည်းရှိပါသေးတယ်။ ရောဂါလက္ခဏာတွေနဲ့ ပတ်သတ်ပြီး သိချင်တာတွေရှိမယ်ဆိုရင် ဆရာဝန်ဖြင့် ဆွေးနွေးတိုင်ပင်ပေးပါ။

ဘယ်အချိန်မှာ ဆရာဝန်နဲ့ သွားရောက်တွေ့ဆုံသင့်သလဲ

အထက်တွင်ဖော်ပြထားသော လက္ခဏာတွေ ခံစားနေရမယ် ဒါမှမဟုတ် သိချင်တာတွေရှိမယ်ဆိုရင် ဆရာဝန်ဖြင့် ဆွေးနွေးတိုင်ပင်ပေးပါ။ လူတစ်ယောက်နဲ့တစ်ယောက်ဟာ ခန္ဓါကိုယ်တုံ့ပြန်ပုံချင်း မတူကြပါဘူး။ သင့်အခြေအနေအတွက် ဘာကအသင့်တော်ဆုံးလဲဆိုတာ ဆရာဝန်ဖြင့် ဆွေးနွေးတိုင်ပင်ခြင်းက အကောင်းဆုံးပါပဲ။

အကြောင်းရင်းများ

Pompe disease (Pompe ရောဂါ) ကိုဘာတွေကဖြစ်စေသလဲ

ထိုရောဂါကို မိဘတွေထံမှာ ရရှိနိုင်ပါတယ်။ ထိုသို့လက်ခံရရှိဖို့ ချို့ယွင်းချက်ရှိတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇတွေကို မိဘနှစ်ပါးထံမှာ ဆက်ခံရပါလိမ့်မယ်။

မိဘတစ်ပါးထံမှသာရရှိမယ်ဆိုရင် ရောဂါလက္ခဏာပြမှာမဟုတ်ပါဘူး။

ရောဂါအဖြေရှာခြင်းနှင့် ကုသမှု

ယခုဖော်ပြထားသော အချက်အလက်များကို ဆေးပညာအကြံပေးမှုနေရာတွင် အစားထိုးရန်မသင့်တော်ပါ။ ပိုမိုသောအချက်အလက်များရရှိရန်အတွက် ဆရာဝန်နှင့် အမြဲတမ်းတိုင်ပင်ပါ.

Pompe disease (Pompe ရောဂါ) ကို ဘယ်လိုအတည်ပြုပါသလဲ

ရောဂါလက္ခဏာအများစုက အခြားဆေးပညာပိုင်းဆိုင်ရာ အခြေအနေတွေနဲ့ ဆင်တူနေပါတယ်။ ဘာတွေဖြစ်နေလဲဆိုတာကို သိရှိဖို့ ဆရာဝန်က အောက်ပါတို့ကို မေးမြန်းပါလိမ့်မယ်။

• အားနည်းတယ်လို့ ခံစားရလား၊ မကြာခဏလဲကျတတ်လား၊ လမ်းလျောက်ရ၊ ပြေးရ၊ လှေကားတက်ရ၊ မတ်တတ်ရပ်ရပြဿနာရှိလား။
• အသက်ရှုရခက်ခဲသလား။ အထူးသဖြင့် ညဘက်နဲ့ ပက်လက်လှဲနေတဲ့အခါမျိုးတွေမှာ အသက်ရှုကြပ်တတ်လား။
• မနက်ပိုင်းမှာ ခေါင်းကိုက်တတ်လား။
• နေ့ဘက်တွေမှာ ပင်ပန်းတတ်လား။
• ငယ်စဉ်တုန်းက ဘယ်လိုကျန်းမာရေးပြဿနာတွေ ရှိဖူးသလဲ။
• မိသားစုထဲမှာကော အခုလိုတွေ ခံစားရဖူးတဲ့သူတွေရှိလား။

မဖြစ်နိုင်တာတွေကို ထုတ်ပယ်စဉ်းစာနိုင်ဖို့ ရောဂါလက္ခဏာတွေပေါ်မှာ မူတည်ပြီး စမ်းသပ်မှုတွေ ကွဲပြားနိုင်ပါတယ်။

Pompeရောဂါ ရှိမယ်လို့ ဆရာဝန်က သံသယရှိပါက အောက်ပါစစ်ဆေးမှုတွေကို ပြုလုပ်ခိုင်းပါလိမ့်မယ်။

• ကြွက်သားမှာ ဂလိုက်ကိုဂျင်ဘယ်လောက်ရှိလဲဆိုတာကို စစ်ဆေးခြင်း
• သွေးမှာရှိတဲ့ မကောင်းတဲ့ ပရိုတင်းတွေကို စစ်ဆေးခြင်း
• Pompeရောဂါဖြစ်စေတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇပြဿနာတွေကို ရှာဖွေခြင်း

မွေးကင်းစတွေမှာ ဖြစ်တဲ့ Pompeရောဂါကို စစ်ဆေးတွေ့ရှိဖို့ ၃လလောက်ကြာမြင့်နိုင်ပါတယ်။ ကလေးနဲ့ အရွယ်ရောက်ပြီးလူတွေမှာတော့ ၇နှစ်ကနေ ၉နှစ်အထိကြာမြင့်နိုင်ပါတယ်။ ဆရာဝန်တွေက သေချာသွားပြီဆိုရင်တော့ မိသားစုတွေမှာ မျိုးရိုးဗီဇပြဿနာတွေရှိမရှိ စစ်ဆေးခြင်းက အကြံကောင်းတစ်ခုပါပဲ။

Pompe disease (Pompe ရောဂါ) ကို ဘယ်လိုကုသပါသလဲ

အထူးသဖြင့် ကလေးတွေမှာ စောစောကုသခြင်းက ကိုယ်ခန္ဓါကိုယ်ကို ထိခိုက်မှုသိပ်မရှိအောင် ကာကွယ်ပေးနိုင်ပါတယ်။

အောက်ပါဆေးဝါးနှစ်ခုက ဆုံရှုံးသွားတဲ့ ပရိုတင်းဓါတ်တွေကို ပြန်လည်ဖြည့်တင်ပေးပြီး သကြားဓါတ်တွေကို ထိန်းညှိပေးနိုင်ပါတယ်။ အပ်ဖြင့်ထိုသွင်းကာ အသုံးပြုနိုင်ပါတယ်။

• Myozyme (မွေးကင်းစများနှင့် ကလေးများအတွက်)
• Lumizyme

လူနေမှုဘဝပုံစံပြောင်းလဲခြင်းနှင့် အိမ်တွင်းဆေးနည်းများ

Pompeရောဂါကို ရင်ဆိုင်နိုင်စေဖို့ လူနေမှုဘဝပုံစံပြောင်းလဲခြင်းနှင့် အိမ်တွင်းဆေးနည်းတွေက ဘာတွေလဲ။

Pompeရောဂါကို ရင်ဆိုင်နိုင်စေဖို့ လူနေမှုဘဝပုံစံ ပြောင်းလဲခြင်းနှင့် အိမ်တွင်းဆေးနည်းတွေက အောက်ပါအတိုင်းပဲဖြစ်ပါတယ်။

Pompeရောဂါဖြင့် နေထိုင်နေခြင်းက စိန်ခေါ်မှုတစ်ရပ်ပါပဲ။ အထူးသဖြင့် လူနာရဲ့ လုပ်နိုင်စွမ်းတွေ ပြောင်းလဲသွားတဲ့အခါမှာ လူနာနဲ့ သူ့မိသားစုတို့ဟာ ကျွမ်းကျင်တဲ့ အတိုင်ပင်ခံတို့နဲ့ တွေ့ဆုံဆွေးနွေးသင့်ပါတယ်။ ဝိုင်းဝန်းကူညီတဲ့အဖွဲ့အစည်းတွေကလည်း လူနာရဲ့ ခံစားချက်တွေကို ဖွင့်ချပြီး ကိုယ့်ကို နားလည်မှုတွေရရှိနိုင်မယ့် နေရာဖြစ်နိုင်ပါတယ်။

ထိုအဖွဲ့အစည်းတွေထံမှာ တကယ့်လက်တွေ့ဘဝအတွက် အကြံဉာဏ်များ ရရှိနိုင်ပါတယ်။ ဥပမာပြောရမယ်ဆိုရင် စားရသောက်ရခက်နေတာကို အစားအသောက်တွေအား ကျိချွဲနေအောင်လုပ်ခြင်းဖြင့် မျိုချဖို့ပိုမိုလွယ်ကူစေပါတယ်၊ ဘေးကင်းစေပါတယ်။ လိုအပ်တဲ့အာဟာရတွေရရှိအောင်လည်း အစာပြွန်လိုအပ်နိုင်ပါတယ်။

မေးစရာတွေရှိမယ်ဆိုရင် အကောင်းဆုံးဖြေရှင်းနည်းလမ်းတွေကို ပိုမိုနားလည်သိရှိစေနိုင်ရန်အတွက် ဆရာဝန်ဖြင့် ဆွေးနွေးတိုင်ပင်ပေးပါ။

Hello Health Groupသည် ဆေးပညာအကြံပြုချက်များ၊ ရောဂါရှာဖွေအတည်ပြုချက်များနှင့် ကုသမှုများ မပြုလုပ်ပေးပါ။