Mucopolysaccharidosis i (မျူကိုပေါ်လီစခရိုက် အမျိုးအစား ၁)

အဓိပ္ပါယ်ဖွင့်ဆိုချက်

Mucopolysaccharidosis i (မျူကိုပေါ်လီစခရိုက် အမျိုးအစား ၁) ကဘာလဲ။

မျူကိုပေါ်လီစခရိုက် အမျိုးအစား ၁ဟာ ကိုယ်ခန္ဓါရဲ့ ဘက်ပေါင်းစုံကို ထိခိုက်စေတဲ့ ပြသနာပဲ ဖြစ်ပါတယ်။

၃မျိုးခွဲခြားနိုင်ပါတယ်။

ဟာလာရောဂါစု၊ ဟာလာ-ရှီးရောဂါစုနဲ့ ရှီးရောဂါစုတို့ ဖြစ်ပါတယ်။ ရောဂါအပြင်းထန်ဆုံးအခြေအနေကနေ စီထားတာ ဖြစ်ပါတယ်။ ရောဂါစုတမျိုးနဲ့တမျိုး ဆင်တူခြင်း သိပ်မရှိလို့ ယခုလိုခွဲခြားထားခြင်း ဖြစ်ပါတယ်။

ဒီရောဂါရှိသူများဟာ သကြားကို ဖြိုခွဲမယ့် alpha-L iduronidase ကို မထုတ်လုပ်နိုင်ပါဘူး။

အဲဒီအခါ သကြားများဟာ ဆဲလ်အတွင်းထဲမှာ စုလာပြီး ကိုယ်ခန္ဓါကို ထိခိုက်စေပါတယ်။

ကိုယ်ခန္ဓါဖွံ့ဖြိုးမှု၊ လုပ်ဆောင်မှုရော တွေးခေါ်သင်ယူမှုတွေကိုပါ ထိခိုက်စေပါတယ်။ သိပ်မပြင်းထန်တဲ့ ရောဂါအခြေအနေမှာ ကျောင်းတက်နိုင်၊ အလပ်လုပ်နိုင်၊ အိမ်ထောင်ပြုနိုင်ပါတယ်။ ဆိုးရွားတဲ့ရောဂါအဆင့်အတွက်လည်း ဝေဒနာတွေသက်သာစေဖို့ ကုသနည်းတွေတော့ ရှိပါတယ်။

Mucopolysaccharidosis i (မျူကိုပေါ်လီစခရိုက် အမျိုးအစား ၁) က ဘယ်လောက်အဖြစ်များသလဲ

ရှားပါးပါတယ်။ ဆိုးရွားတဲ့ အမျိုးအစားဟာ မွေးကင်းစ တသိန်းမှာတယောက် ဖြစ်တတ်ပါတယ်။ သိပ်မပြင်းထန်တဲ့ အမျိုးအစားကတော့ ၅သိန်းမှာ တယောက်ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။

ပိုသိရအောင် ဆရာဝန်နဲ့ တိုင်ပင်ဆွေးနွေးပါ။

လက္ခဏာများ

Mucopolysaccharidosis i (မျူကိုပေါ်လီစခရိုက် အမျိုးအစား ၁) ရဲ့လက္ခဏာတွေကဘာတွေလဲ

တွေ့ရများတဲ့လက္ခဏာတွေကတော့ အောက်ပါအတိုင်း ဖြစ်ပါတယ်။

• ဦးခေါင်း၊ နှုတ်ခမ်း၊ ပါး၊ လျှာ၊ နှာခေါင်းများ ကြီးမားခြင်း
• အသံအိုးကြီးပြီး အသံသြခြင်း
• အသက်ရှူလမ်းကြောင်း မကြာခဏပိုးဝင်ခြင်း
• အိပ်ပျော်နေစဉ် အသက်ရှူရခက်ခြင်း
• ဦးခေါင်းအရည်အိတ်ဖြစ်ခြင်း
• အသည်းနှင့် ဘေလုံးကြီးခြင်း
• ချက်မှအူကျွံခြင်း
• ပေါင်လမ်းကြောင်းမှ အူကျွံခြင်း
• အကြားအာရုံချို့ယွင်းခြင်း
• နားတွင် မကြာခဏပိုးဝင်ခြင်း
• သူငယ်အိမ်တွင် တိမ်ဖြစ်ခြင်း
• လက်ချောင်းအာရုံကြောပိညှပ်ခြင်း
• ကျောရိုးအာရုံကြောလမ်းကြောင်း ကျဉ်းမြောင်းခြင်း
• နှလုံးအဆို့ရှင် ပုံမှန်မဟုတ်ဘဲ နှလုံးကို ထိခိုက်စေခြင်း
• အရပ်ပုခြင်း
• အဆစ်များ ပုံမှန်မဟုတ်ခြင်း
• ရှည်သောအရိုးများ ထူထဲခြင်း
• ဖွံ့ဖြိုးမှုနှေးကွေးခြင်း

MPS I ရဲ့ လက္ခဏာတွေဟာ မွေးဖွားစဉ်မှာ မပြဘဲ ကလေးဘဝမှာ ပေါ်လာပါတယ်။ ဆိုးရွားတဲ့ရောဂါစုဟာ ပိုမိုစောစီးစွာ လက္ခဏာပြတတ်ပါတယ်။

အထက်ပါဖော်ပြချက်တွေမှာ မပါသေးတဲ့ လက္ခဏာတွေလည်း ရှိနေနိုင်ပါသေးတယ်။ လက္ခဏာ တခုခုနဲ့ ပတ်သက်လို့ စိုးရိမ်မှုရှိရင် ဆရာဝန်နဲ့ တိုင်ပင်ပါ။

ဘယ်အချိန်မှာ ဆရာဝန်နဲ့ သွားရောက်တွေ့ဆုံသင့်သလဲ

အထက်ပါ လက္ခဏာတွေရှိနေရင်၊ သိလိုတာတွေရှိရင် ဆရာဝန်နဲ့ တိုင်ပင်ပါ။ တယောက်နဲ့ တယောက် ဖြစ်ပျက်ပုံတော့ မတူနိုင်ပါဘူး။ ကိုယ့်အတွက် ဘယ်အရာက အကောင်းဆုံးဖြစ်မယ်ဆိုတာကို ဆရာဝန်နဲ့ တိုင်ပင်ပါ။

အကြောင်းရင်းများ

Mucopolysaccharidosis i (မျူကိုပေါ်လီစခရိုက် အမျိုးအစား ၁) ကိုဘာတွေကဖြစ်စေသလဲ

မိသားစုတွင်း ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ မိဘနှစ်ဦးစလုံးမှာ ဗီဇချို့ယွင်းမှ ဖြစ်ပေါ်တတ်ပါတယ်။ ဗီဇ၂ခုမှာ ကောင်းတဲ့တခု၊ ချို့ယွင်းတဲ့တခု အတူတူရှိရင် ရောဂါမဖြစ်နိုင်ပါဘူး။ ကလေးဆီကိုတော့ လက်ဆင့်ကမ်းနိုင်ပါတယ်။

ဖြစ်နိုင်ခြေများ

ငါ့ဆီမှာ Mucopolysaccharidosis i (မျူကိုပေါ်လီစခရိုက် အမျိုးအစား ၁) ဖြစ်နိုင်ခြေကိုဘာ်တွေက မြင့်တက်စေသလဲ

ပိုသိရအောင် ဆရာဝန်နဲ့ တိုင်ပင်နိုင်ပါတယ်။

ရောဂါအဖြေရှာခြင်းနှင့် ကုသမှု

ယခုဖော်ပြထားသော အချက်အလက်များကို ဆေးပညာအကြံပေးမှုနေရာတွင် အစားထိုးရန်မသင့်တော်ပါ။ ပိုမိုသောအချက်အလက်များရရှိရန်အတွက် ဆရာဝန်နှင့် အမြဲတမ်းတိုင်ပင်ပါ.

Mucopolysaccharidosis i (မျူကိုပေါ်လီစခရိုက် အမျိုးအစား ၁) ကို ဘယ်လိုအတည်ပြုပါသလဲ

ရှားပါးတဲ့ရောဂါဖြစ်တာကြောင့် တခြားရောဂါပြသနာတွေ ဟုတ်မဟုတ် စစ်ဆေးဖယ်ထုတ်ပါလိမ့်မယ်။

အောက်ပါမေးခွန်းတွေ မေးနိုင်ပါတယ်။

ဘယ်အချိန်မှာ စပြီးသတိထားမိလဲ

ဘယ်တုန်းကစမြင်သလဲ

ပေါ်လိုက်ပျောက်လိုက်ဖြစ်သလား

သက်သာလာသလား၊ ပိုဆိုးသွားသလား

မိသားစုတွင်းမှာ အရင်က ဖြစ်ဖူးတဲ့သူရှိလား

အောက်ပါနည်းတွေလည်း စစ်ဆေးနိုင်ပါတယ်။

• ဆီးထဲမှာ သကြားအများအပြားရှိမရှိ
• ချို့ယွင်းတဲ့ ပရိုတိန်းဟာ သွေးနဲ့အရေပြားထဲမှာ ရှိမရှိ

MPS I ပြသနာလို့သေချာသွားရင် မိသားစုထဲမှာ မျိုးရိုးဗီဇပြသနာနဲ့ ပတ်သက်ပြီး ဆွေးနွေးတိုင်ပင်နိုင်ပါတယ်။

သင်ဟာ ကိုယ်ဝန်ဆောင်တဦးဖြစ်ပြီး ဒီဗီဇကို သယ်ဆောင်ထားသူမှန်းသိရရင်၊ MPS I ဖြစ်တဲ့ကလေးမွေးထားဖူးရင် အခုကလေးမှာ ရောဂါရှိမရှိ ရှာဖွေနိုင်ပါတယ်။ ကိုယ်ဝန်ကာလအစောပိုင်းမှာ ဆရာဝန်နဲ့ ဆွေးနွေးပါ။

Mucopolysaccharidosis i (မျူကိုပေါ်လီစခရိုက် အမျိုးအစား ၁) ကို ဘယ်လိုကုသပါသလဲ

အင်ဇိုင်းအစားထိုးတဲ့နည်းနဲ့ ကုသပါတယ်။ ရောဂါရှိတဲ့ကလေးငယ်တွေကို ပုံပန်းသဏ္ဍာန်ကို ပြောင်းလဲသွားစေပါတယ်။ ရောဂါဝေဒနာတွေကို သက်သာစေပြီး ရောဂါတိုးပွားခြင်းကို နှေးကွေးစေပါတယ်။ ဦးနှောက်ပိုင်း လက္ခဏာတွေနဲ့ တွေးခေါ်ခြင်း၊ သင်ယူခြင်း စတာတွေကိုတော့ မကုသနိုင်ပါဘူး။

တခြားရွေးချယ်စရာကတော့ သွေးဆဲလ်တွေရဲ့ ပင်မရင်းမြစ်ကို အစားထိုးခြင်း ဖြစ်ပါတယ်။ အဲဒီဆဲလ်တွေဟာ ရိုးတွင်းခြင်ဆီနဲ့ ချက်ကြိုးရဲ့ သွေးတွေကနေ လာပါတယ်။ အသက်၂နှစ်မတိုင်ခင် အစားထိုးကုသရင် သင်ယူမှုတွေကို ပိုမိုကောင်းမွန်စေပါတယ်။ အရိုးနဲ့မျက်စိပြသနာတွေကိုတော့ မထိန်းချုပ်နိုင်ပါဘူး။

Lysosomal သိုလှောင်ခြင်းရောဂါတွေကို အထူးပြုတဲ့ ဆရာဝန်အပါအဝင် ဘာလက္ခဏာတွေ ပြနေသလဲဆိုတာပေါ် မူတည်ပြီး အခြားအထူးကုဆရာဝန်များနဲ့ ပြသဖို့ လိုအပ်ပါတယ်။

နှလုံးအထူးကု၊ မျက်စိအထူးကု စတဲ့ဆရာဝန်တွေ ပါဝင်နိုင်ပါတယ်။

နေထိုင်မှုပုံစံပြောင်းလဲခြင်းနှင့် အိမ်တွင်းကုထုံးများ

ဘယ်လို နေထိုင်မှုပုံစံနဲ့ အိမ်တွင်းကုထုံးတွေက မျူကိုပေါ်လီစခရိုက် အမျိုးအစား ၁ အတွက် အထောက်အကူ ပြုသလဲ

အောက်ပါအခြေအနေတွေက အထောက်အကူပြုပါတယ်။

သင့်ကလေးကို အမှီအခိုကင်းပြီး သူငယ်ချင်းများများ ပေါင်းသင်းဖို့ အားပေးပါ။ တခြားကလေးတွေနဲ့ ပျော်ရွှင်တက်ကြွစွာ လှုပ်ရှားနိုင်ပါတယ်။ စိတ်ချဘေးကင်းတဲ့ မိသားစုလှုပ်ရှားမှုတွေမှာ ပါဝင်နိုင်ပါတယ်။

အရေးအကြီးဆုံးကတော့ အပြုသဘောဆောင်ဖို့ပါပဲ။ သင့်ကလေးကို တခြားသူတွေနဲ့ မိတ်ဆက်ပေးချိန်မှာ တွေ့ကြုံရတဲ့ တုံ့ပြန်မှုတွေကို စိတ်ထဲမထားပါနဲ့။ လူအများက သင့်ကလေးအကြောင်းမေးလာရင် သူဘာတွေလုပ်နိုင်သလဲ၊ မလုပ်နိုင်ဘူးလဲ ပွင့်လင်းစွာ ပြောပြပါ။ သင့်ကလေးရဲ့ စိတ်ဝင်စားမှုနဲ့ ကိုယ်ရည်ကိုယ်သွေးကိုလည်း ဖော်ပြပါ။

သင့်ကလေးရဲ့ကေျာင်းက ဝန်ထမ်းတွေနဲ့လည်း ဆွေးနွေးပြီး သီးသန့်သင်ကြားရေး အစီအစဉ်တွေ ရှိမရှိ မေးမြန်းပါ။ သင့်ကလေးဟာ သီးသန့်ဂရုစိုက်မှု လိုအပ်ပါတယ်။

လည်ပင်းပိုင်း ထိခိုက်မှုမဖြစ်အောင် တွန်းတွန်းတိုက်တိုက် အားကစားနည်းတွေ၊ ကိုယ်ကာယလေ့ကျင့်ခန်းတွေ ရှောင်ကြဉ်ခိုင်းပါ။

အိမ်မှာ သင့်ကလေးအတွက် လှုပ်ရှားသွားလာရ အဆင်ပြေချောမွေ့တဲ့ ပတ်ဝန်းကျင်ဖန်တီးထားပေးပါ။

မိသားစုအတွက် အချိန်ပေးပါ။

မိမိအနားယူချိန်မှာ ဂရုစိုက်ပေးမယ့် တခြားတယောက်ယောက် ရှိရင်လည်း အဆင်ပြေပါတယ်။

သိလိုတဲ့အချက်တွေရှိရင် ဆရာဝန်နဲ့ တိုင်ပင်ဆွေးနွေးတာ အကောင်းဆုံးပါပဲ။

Hello Health Group သည် ဆေးပညာအကြံပြုချက်များ၊ ရောဂါရှာဖွေမှုများနှင့် ကုသမှုများကို မပြုလုပ်ပေးပါ