Neurofibromatosis Type 1 (အာရုံကြောတစ်ရှူးများတွင် အလုံးအကျိတ်ဖြစ်သော မျိုးရိုးဗီဇရောဂါ)

အဓိပ္ပါယ်ဖွင့်ဆိုချက်

Neurofibromatosis Type 1 (အာရုံကြောတစ်ရှူးများတွင် အလုံးအကျိတ်ဖြစ်သော မျိုးရိုးဗီဇရောဂါ) ကဘာလဲ။

Neurofibromatosis type 1 (NF1) တစ်နည်းအားဖြင့် Recklinghausen ရောဂါဟာ (NF 1, NF 2) အာရုံကြောမျှင် အကျိတ်အလုံး (tumor)နှစ်မျိုးရှိတဲ့အနက် တစ်မျိုးဖြစ်ပါတယ်။ NF 1 ဟာအရေပြားနှင့် အရိုးမူမမှနပုံပျက်ခြင်းတွေနဲ့အတူ အာရုံကြောတစ်ရှူးမှအကျိတ် ဖြစ်စေတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇရောဂါတစ်ခုဖြစ်ပါတယ် ။ ယင်း tumor များဟာအရွယ်အစားသေးနိုင်၊ကြီးနိုင်သလိုဦးနှောက်၊ အာရုံကြောမကြီး၊ အာရုံကြောကြီးငယ် စသဖြင့် ခန္ဒါကိုယ်နေရာအနှံ့တွင်ဖြစ်ပွားနိုင်ပါတယ်။

Neurofibromatosis Type 1 (အာရုံကြောတစ်ရှူးများတွင် အလုံးအကျိတ်ဖြစ်သော မျိုးရိုးဗီဇရောဂါ) က ဘယ်လောက်အဖြစ်များသလဲ

Neurofibromatosis type 1 (NF1) ဟာလူ ၃၀၀၀ မှာတစ်ယောက်သာဖြစ်နိုင်ခြေရှိတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇရောဂါတစ်မျိုးဖြစ်ပါတယ်။ NF 1 ဟာမွေးတဲ့အချိန်မှာစဖြစ်ပြီးအသက် ၁၀နှစ်မတိုင်ခင် ရောဂါလက္ခဏာပြပါတယ်။ ဒီရောဂါဟာလူတိုင်းလိုလို ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ဖြစ်ပွားနိုင်ခြေတွေကိုလျှော့ချခြင်းဖြင့်သင့်ရဲ့ရောဂါဖြစ်ပွားနိုင်မှုကိုကန့်သက်နိုင်ပါတယ်။

လက္ခဏာများ

Neurofibromatosis Type 1 (အာရုံကြောတစ်ရှူးများတွင် အလုံးအကျိတ်ဖြစ်သော မျိုးရိုးဗီဇရောဂါ) ရဲ့လက္ခဏာတွေကဘာတွေလဲ

တချို့ NF 1 လူနာတွေမှာအရေပြားမူမမှန်ခြင်း လက္ခဏာတွေဖြစ်တဲ့ ကော်ဖီရောင် နို့နှစ်ရောင်အစက်တွေ ကိုရင်ဘတ်၊ကျောနှင့် ဝမ်းဗိုက်တွေမှာ တွေ့ရတတ်ပါတယ်။ အရည်စက် (Blobs) တွေဟာမွေးတဲ့အချိန်မှာ ပေါ်လာပြီးတဖြည်းဖြည်း အရွယ်အစားပြောင်းလာတတ်ပါတယ်။

Tumor တော်တော်များများကတော့ အရေပြားအတွင်းနှင့် အောက်တို့မှာ ကြီးထွားလာကြပါတယ်။ ပျိုဖော်ဝင်ခါနီးမှာ စပေါ်လာတတ်ပါတယ်။ ၂.၅ cm ကနေအဲ့ထက်ကြီးတဲ့ ပမာဏတွေ တွေ့ဖူးပါတယ်။ အကျိတ်အလုံး အကြီးတွေကတော့ ပုံပျက်သွားနိုင် သို့မဟုတ် ကင်ဆာဖြစ်နိုင်ပါတယ်။

တခြားလက္ခဏာကတော့ ခန္ဓါကိုယ်ပေါ်ကနေရောင်ထိတွေ့မှုနည်းတဲ့ နေရာတွေဖြစ်တဲ့ ချိုင်းကြားသို့ မဟုတ်ပေါင်ခြံတွေမှာတင်းတိတ်၊မှဲ့ ပေါက်ခြင်း၊ စာမလိုက်နိုင်ခြင်း၊ ဉာဏ်ရည်နိမ့်ခြင်း၊ ခါးရိုးစောင်းသောရောဂါ(Scoliosis)၊ အရိုးကျွတ်ဆတ်ခြင်းနဲ့ သွေးတိုးခြင်းတို့ဖြစ်ပါတယ်။

ခန္ဓါကိုယ်ပေါ်ပေါက်တဲ့ tumorအလိုက် လက္ခဏာတွေလဲအမျိုးမျိုးဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ခေါင်းမှာဖြစ်ရင် တက်ခြင်း၊ မျက်စိကွယ်ခြင်းနှင့် ခြေမသန်မစွမ်းခြင်းတို့ ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။

အထက်မှာဖော်ပြထားတဲ့အထဲမှာမပါဝင်တဲ့ အခြားသောလက္ခဏာတွေလည်းရှိနိုင်ပါသေးတယ်။ တကယ်လို့ကိုယ့်ဆီမှာရောဂါလက္ခဏာတစ်ခုခုများရှိနေမလားဆိုပြီးစိုးရိမ်နေမယ်ဆိုရင် ဆရာဝန်နဲ့ ဆွေးနွေးတိုင်ပင်သင့်ပါတယ်။

ဘယ်အချိန်မှာ ဆရာဝန်နဲ့ သွားရောက်တွေ့ဆုံသင့်သလဲ

သင့်မှာဖော်ပြပါအချက်အလက်တွေထဲကတစ်ခုခုရှိခဲ့ရင် သင့်ဆရာဝန်နဲ့ ဆက်သွယ်သင့်ပါတယ်။ လူတိုင်းရဲ့ခန္ဓါကိုယ်တုံ့ပြန်မှုဟာမတူညီနိုင်ပါဘူး။ သင့်အခြေအနေအတွက် ဘာအကောင်းဆုံးလဲဆိုတာကိုသင့်ဆရာဝန်နဲ့ တိုင်ပင်တာကအကောင်းဆုံးပါပဲ။

အကြောင်းရင်းများ

Neurofibromatosis Type 1 (အာရုံကြောတစ်ရှူးများတွင် အလုံးအကျိတ်ဖြစ်သော မျိုးရိုးဗီဇရောဂါ) ကို ဘာတွေကဖြစ်စေသလဲ

Neurofibromatosis type 1ဆိုတာမျိုးရိုးဗီဇရောဂါတစ်မျိုးဖြစ်ပါတယ်။

သို့သော်၅၀%လောက်မှာမျိုးရိုးလိုက်ခြင်းမရှိပဲသူ့ဘာသာသန္ဓေပြောင်းလဲပြီး ဖြစ်တတ်ပါတယ်။

NF 1 ဟာခရိုမိုဆုန်းနံပါတ် ၁၇ (Chromosome 17) မှာသန္ဓေပြောင်းလဲခြင်းကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာပါတယ်။ ပုံမှန်အားဖြင့် ၎င်း ခရိုမိုဆုန်းဟာ neurofibromin လို့ခေါ်တဲ့ အသားဓါတ်ကိုထုတ်ပေးပြီး neuron တွေဖွံ့ဖြိုးကြီးထွားခြင်းကိုကူညီပေးပါတယ်။ ခရိုမုန်းဆုန်း ၁၇ မှာသန္ဓေပြောင်းလဲခြင်းဖြစ်တဲ့အခါ neurofibromin ပြတ်လတ်မှုဖြစ်ပြီးဆဲလ်ဖွံ့ဖြိုးမှုကို အထိန်းအကွပ်မဲ့စေပါတယ်။

Risk factors

Neurofibromatosis Type 1 (အာရုံကြောတစ်ရှူးများတွင် အလုံးအကျိတ်ဖြစ်သော မျိုးရိုးဗီဇရောဂါ) ဖြစ်နိုင်ခြေကိုဘာတွေက မြင့်တက်စေသလဲ

အကြီးမားဆုံးသော ဖြစ်ပွားနိုင်ခြေကတော့ မျိုးရိုးလိုက်တာ ဖြစ်ပြီးမကျန်းမာတဲ့ မိသားစုတွေမှာတွေ့ရတတ်ပါတယ်။ ရောဂါသည်တစ်ဝက်လောက်က မိဘဆီကရောဂါအမွေဆက်ခံသူတွေဖြစ်ကြပါတယ်။ ကျန်တဲ့ ဖြစ်နိုင်ချေကတော့ သန္ဓေသားဘဝမှာ မှာသူ့ဘာသာသန္ဓေပြောင်းလဲရာကနေ ဖြစ်ကြပါတယ်။

ရောဂါအဖြေရှာခြင်းနှင့် ကုသမှု

ယခုဖော်ပြထားသော အချက်အလက်များကို ဆေးပညာအကြံပေးမှုနေရာတွင် အစားထိုးရန်မသင့်တော်ပါ။ ပိုမိုသောအချက်အလက်များရရှိရန်အတွက် ဆရာဝန်နှင့် အမြဲတမ်းတိုင်ပင်ပါ.

Neurofibromatosis Type 1 (အာရုံကြောတစ်ရှူးများတွင် အလုံးအကျိတ်ဖြစ်သော မျိုးရိုးဗီဇရောဂါ) ကို ဘယ်လိုအတည်ပြုပါသလဲ

သက်ဆိုင်ရာဆရာဝန်က မိသားစုကျန်းမာရေးအခြေအနေမေးမြန်းခြင်း၊ လက်တွေ့စမ်းသပ်မှုတွေ နှင့် မျက်လုံးစမ်းသပ်မှုတွေလုပ်ပါလိမ့်မယ်။ EEG လို့ခေါ်တဲ့ လျှပ်စစ်ဖြင့် ဦးနှောက်လှိုင်းတိုင်းတာမှတ်သားခြင်းဖြင့် အတက်ရောဂါရှိမရှိလည်းစမ်းသပ်ပါလိမ့်မယ်။ ကလေးတွေရဲ့ ဉာဏ်ရည်ဖွံ့ဖြိုးမှုတို့ကိုလည်းစစ်ဆေးပါလိမ့်မယ်။ ကင်ဆာဖြစ်နိုင်ချေရှိတယ်ဆိုလျှင် အသားစနမူနာ biopsy စစ်ခြင်းများလည်း ပြုလုပ်နိုင်ပါတယ်။ biopsy ဆိုတာက tumor ရဲ့ အသားစနမူနာကိုယူပြီးမိုက်ခရိုစကုပ်အောက်မှာစစ်ဆေးတဲ့ လုပ်ငန်းစဉ်ပဲ ဖြစ်ပါတယ်။

Neurofibromatosis Type 1 (အာရုံကြောတစ်ရှူးများတွင် အလုံးအကျိတ်ဖြစ်သော မျိုးရိုးဗီဇရောဂါ) ကို ဘယ်လိုကုသပါသလဲ

ရောဂါကိုအရှင်းပျောက်စေတဲ့ ကုသမှုဆိုတာမရှိပေမယ့် အောက်ဖော်ပြပါကုသမှုတွေကတော့ NF1 ရဲ့ရောဂါလက္ခဏာတွေကိုတော့ ထိန်းချုပ်နိုင်ပါတယ်။ ဆရာဝန်တွေ စောင့်ကြည့်ပြီးကုသပေးမည့် ရောဂါနောက်ဆက်တွဲတွေကတော့

• • သင်ယူနိုင်စွမ်းချို့တဲ့နေတဲ့ ကလေးတွေမှာအထူးသင်ကြားရေးအစီအစဉ်တွေ လိုအပ်ပါတယ်။ ကိုယ်လက်လှုပ်ရှားမှုကုထုံးတွေနှင့် လုပ်ငန်းဆောင်တာကုထုံးတွေကိုလည်းသုံးနိုင်ပါတယ်။ ကိုယ်လက်လှုပ်ရှားမှုကုထုံးတွေက scoliosis နှင့် အရိုးကျိုးသောလူနာတွေကိုကုသရာမှာအထောက်အကူပြုပြီးလုပ်ငန်းဆောင်တာကုထုံးကတော့ လူနာတွေကိုနေ့စဉ်လုပ်ငန်းဆောင်တာတွေကိုလုပ်နိုင်အောင် သင်ကြားပေးနိုင်ပါတယ်။
  • ခွဲစိပ်ကုသခြင်းဟာပုံမှန်မဟုတ်တဲ့အရိုးတွေကိုကုသရာမှာအထောက်အကူပြုပါလိမ့်မယ်။ Scoliosis ဟာခွဲစိပ်မှုလိုအပ်တဲ့ ရောဂါလက္ခဏာဖြစ်ပြီးအထောက်အကူပြုပေးမယ့် လက်ပတ်တွေလည်းလိုပါတယ်။ ဒီ tumor တွေဟာနာကျင်မှုကိုဖြစ်စေပြီးမူမမှန်မှုတွေဟာခွဲစိပ်ကုသနိုင်သော်လည်း ပြန်ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ကင်ဆာဖြစ်စေတဲ့ tumor တွေကတော့ ရောဂါအခြေအနေပေါ်မူတည်ပြီးခွဲစိပ်မှု၊ chemotherapy or radiotherapy ဓါတ်ရောင်ခြည်ဖြင့် ကုသခြင်းများလိုအပ်ပါလိမ့်မယ်။

လူနေမှုပုံစံပြောင်းလဲခြင်းနဲ့ အိမ်သုံးကုထုံးတွေအသုံးပြုခြင်းက NF 1 ကိုကုသရာမှာဘယ်လိုအထောက်အကူပြုနိုင်မလဲ။

အောက်ဖော်ပြပါ လူနေမှုပုံစံများနဲ့ အိမ်သုံးကုထုံးများကသင့်အနေဖြင့် NF 1ကိုကုသတဲ့နေရာမှာနဲ့ လိုက်လျောညီထွေဖြစ်အောင် နေတဲ့နေရာတွေမှာအကူအညီပေးနိုင်ပါတယ်။

• သင့်ကျန်းမာရေးနဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေရဲ့ တိုးတက်လာမှုရှိမရှိ ပြန်လည်စမ်းသပ်မဲ့ ရက်ချိန်းတွေကိုမှန်မှန်သွားပါ။
• ဆရာဝန်ရဲ့ ညွှန်ကြားမှုကိုသေချာလိုက်နာပါ၊ စိတ်ကူးပေါက်သလိုဆေးသောက်ခြင်း၊ ဆေးရှောင်ခြင်းများမလုပ်ပါနဲ့။
• သင့်ချိုင်းနှင့် ပေါင်ခြံတွေမှာ ကော်ဖီရောင်အစင်းတွေ သို့ မှဲ့တင်းတိတ်တွေ သို့ ဦးနှောက်နဲ့ အာရုံကြောနှင့်ဆိုင်တဲ့ ပြဿနာတွေဖြစ်တဲ့ အကြားအာရုံချို့တဲ့ခြင်း၊ ကြွက်သားပျော့တွဲခြင်း၊ သို့ မဟုတ် လမ်းကောင်းစွာမလျှောက်နိုင်ခြင်းနှင့် ဟန်ချက်မထိန်းနိုင်ခြင်းများ ဖြစ်လာလျှင် သင့်ဆရာဝန်နှင့် ချက်ချင်းဆက်သွယ်သင့်ပါတယ်။

အကယ်၍သင့်မှာမေးခွန်းတွေရှိမယ်ဆိုရင် သင့်အတွက်သင့တော်တဲ့ အဖြေရှာဖွေနိုင်ဖို့ ဆရာဝန်နဲ့ ဆွေးနွေးတိုင်ပင်သင့်ပါတယ်။

Hello Health Group သည် ဆေးပညာအကြံပြုချက်များ၊ ရောဂါရှာဖွေမှုများနှင့် ကုသမှုများကို မပြုလုပ်ပေးပါ